La Concejalía de Sanidad iluminará las rotondas de la Avenida Alejandro del Castillo de verde y azul para concienciar y reivindicar una mayor atención a las enfermedades de la retina y las patologías raras
El Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana apoyará este domingo la campaña de concienciación que promueve la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Cegera (Fundaluce), dirigida a visibilizar las enfermedades de la retina y toda su problemática como la ‘baja visión’.
Con ese objetivo, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Retina, las rotondas de la Avenida Alejandro del Castillo, en San Fernando de Maspalomas, se iluminarán todas con los colores verde y azul con los que el colectivo de afectados y sus familias reclaman una mayor atención a las enfermedades raras, entre las que se encuentran precisamente las patologías oculares.
El apoyo del Consistorio a la campaña ‘Luces que inspiran: España ilumina la retina’ se organiza desde la Concejalía de Sanidad dirigida por la edil Araceli Armas Cruz. Se insta colaboración para que esta campaña pete en las redes sociales y contribuya exitosamente a sus objetivos. Desde la FARPE y Fundaluce se hace un llamamiento para que los vecinos se acerquen a las rotondas eiluminadas y capturen el momento compartiéndolo a través del hashtag #LucesQueInspiran2025.
Más diagnóstico, investigación y tratamiento
La FARPE, en alianza con la ONCE y su Fundación para la Baja Visión (FOBV) y el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), entre otras entidades, advierte de las consecuencias sociales y económicas que provocan a las familias las enfermedades oculares. Por eso reivindica medidas que favorezcan el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras como las distrofias hereditarias de la retina (DHR) u otras enfermedades de mayor prevalencia como la Degeneración Macular Asociada a la EDAD (DMAE) o la Retinopatía Diabética (RD).
Las familias demandan un gran registro con la información clínica y genética de los afectados para optimizar la investigación y mejorar el acceso de los pacientes a ensayos clínicos y futuros tratamientos. También piden acceder a los diagnósticos, seguimiento y tratamientos de estas enfermedades en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS) y que dicho organismo apruebe y financie “a la mayor brevedad” los tratamientos que curen o detengan el avance de estas patologías. Asimismo piden al SNS que incluya en su cartera básica el cribado genético neonatal para las patologías genéticas con tratamientos disponibles o con intervenciones clínicas tempranas. Denuncian que “Europa no parece tener en su agenda las enfermedades raras” y que “los recortes ponen en peligro todos los hitos alcanzados”.
En 2024 esta campaña lumínica fue respaldada por 159 municipios de toda España. Este año, en su tercera edición, esta iniciativa española se expande a Europa con el respaldo de Retina Internacional, entidad que engloba a las entidades representativas de los afectados por patologías de la retina de todo el mundo. Grecia es el primer país en sumarse.
